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脐带血付费存储还是无偿捐献?莫让脐带血成敛财手段!

发布时间:2018-03-20   来源:丁香园   作者:任悠悠
脐带血免费捐赠或者自愿付费这是每个人自己的选择,不应该被作为利用信息不对称来敛财的手段。

脐带血

4 年前,陈芳(化名)怀了二胎,到孕晚期时发现,家人帮腹中二宝存了脐带血

会有工作人员与你确认事项,签订协议,当时前期采集制备、检测、储存费用( 20 年),大约 2 万元吧。

对经济条件优渥的她来说,这价格能承受,且家庭成员多赞成此事。

但是,研究生期间攻读血液病方向的她,却明白,这是自体保存脐带血的作用被夸大,「若你问我脐带血的作用,在血液研究所工作的师兄曾说,他们那届可能有人捐(脐带血)了,但没一人(花钱)存了。」

自体存储 vs 捐献

存储自体脐带血的朋友,大多是为了日后通过造血干细胞移植来治疗某些疾病。

作为造血干细胞的来源,脐带血与骨髓、外周血相比,拥有采集方便,对供者风险小、配型更容易,移植物抗宿主病 (GvHD) 的发生风险及严重程度较低等优势,后两者是移植成功与否的重要指标。

自第一例同基因异体造血干细胞移植成功后,脐带血的纷纷扰扰最多便是「捐献」还是「自体储存」:

免费捐献:产妇协议签好视为对脐带血所有权益的放弃,脐带血经过检测后进入到公共库,孩子日后享有配型优先权。

自体储存:需要缴纳一定费用进行有偿检测和代管,脐带血的信息对外不公开,仅属于产妇所有,对脐带血进行任何操作都需要经过当事人的同意。

正是这一点,遭到美国儿科协会、美国妇产科协会等多家协会的诟病。在 2015 年的一份有关脐带血移植领域的文献综述显示,目前各界协会都旗帜鲜明得支持大家「捐赠」而非「自体储存」脐带血。

原因所说,脐带血允许非完全 HLA 配型,这意味着公共库越大,每位患者找到合适配型的可能性就越大,让更多有需要的人可以在公共库中找到配型,关键的时候甚至能救人。

当我问燕子,存了是否觉得上当?她倒并未有此意,「家里条件能承受,而且这个是为家庭成员存的,考虑家庭主体意见为上。」

自体储存也并非一无是处,Nature 综述提到「例外」:

In addition, UCB(Umbilical Cord blood) units stored in public banks can be used for a particular family if another child in the family develops a medical need for UCBT(Umbilical Cord blood Transplantation) and the UCB unit is still available.

翻译:

但如果储存者其他孩子身患需要通过造血干细胞移植治疗的疾病,可以考虑「定向捐献」或自体储存。

尽管有指南、有监督,但脐带血话题依旧时常笼罩在被夸大的恐惧营销中,这或许和它先天的矛盾特质有关。

捐献脐带血被白眼,为什么?

1992 年,美国国立卫生院拨专项资金用于筹建「国立脐血库」,隶属纽约血液中心,这是全球首家也是最大一家脐带血公共库,性质为非营利性组织。根据 2015 年数据,该库已经接受超过 6 万份捐赠的脐带血,5300 多个脐带血单位用于移植。

十多年后,上海市脐带血造血干细胞库成立,它属于卫生部在全国验收批准设置的 7 家脐血库之一,另外 6 家分别是:广东、浙江、四川、山东、北京、天津。

根据 1999 年颁布的《脐带血造血干细胞库管理办法(试行)》(卫科教发〔1999〕第247号)和 2005 年《血站管理办法》(卫生部第 44 号令)均有提到:

脐血库属于「特殊血站」,任何单位和个人不得以营利为目的进行脐带血采供活动。

然而,这样的条款似乎与现实并不相符,身边多位孕妇都表示:「问花钱储存的会很热情,一问捐献的就有脸色看。」

在江西产检、在上海临盆的李芳回忆:

每次产检都有脐带血储存宣传人员走过来,她们身穿白大褂,热情得拿着宣传册子介绍,册子上自体储存的内容占了大半篇幅。

从宣传册中看到捐献的字样,当她想详细了解时,对方的与其和脸色陡然扭转变得冷淡。

据上海脐带血造血干细胞库某陈姓副主任表示,当年为实现脐血库日常运营与管理,在当时上海市卫生局的牵头下,脐血库的两家设置主体上海市红十字会和上海市血液中心引入社会资金,在 2004 年注册成立了上海市干细胞技术有限公司。

「国家一开始是希望筹建公共库的,但现实中,脐血库的自运行需要第三方注入资源。」

这是有法可依的行为。1999 年《脐带血造血干细胞管理办法(试行)》在第二章第八条写道:

(脐血库)具备多渠道筹集建设资金运转经费的能力。

这便是发展至今的「公自一体,以自养公」政策:公共库保留并接受脐带血捐赠,自体库通过委托者出资的方式,实行有偿检测和代管,自体产生的利润用于反哺公共库的建设和维护。

与国外纯公、纯私的脐血库不同,政策中「利润用于反哺公共库」、公私一体的性质,在实际运营中容易造成利益冲突的困局,这与国内公立医院「公益属性、自负盈亏」有异曲同工之妙。

公库停滞,私库扩张

2016 年开年不足半月,生物医药股发生一起收购案,南京一家公司发布公告表示,拟收购中国脐带血库企业集团(China Cord Blood Group,简称 CO)全部股权。

中国脐血库企业集团拥有 3 块开展脐带血业务必备的《血液执业许可证》:北京、广州和浙江,业务收入主要来自于新生婴儿脐带血干细胞存储和处理收费。

除了 CO 被收购,南京这家公司还收购了山东省齐鲁干细胞工程有限公司 (即山东脐带血库) 76% 股权,而另外 24% 股权的最终持有者实际就是 CO 集团,这意味着实际将完全控制山东脐带血库。

一时间,南京这家公司拥有了中国目前仅有的 7 张省级脐带血库牌照中的 4 张。

这笔并购案促成了这家公司全球脐血库储存量第一的名号,也进一步加剧脐带血商业化的势头,最直接的表现为:公共库发展缓慢,私库不断扩张。

根据 2014 年《中国计划生育杂志》的一篇综述统计的数据,各地公共库与私库之间的冲突都很明显:

截至 2013 年 10 月 ,全国公共库总库存量约 7.5 万 份,其中北京约 2 万份 ,上海约 1.5 万,山东约 1 万份,广东省脐血库约为 1 万 1 千份。

天津自体库 2012 年达到 15 万库存 ,而公共库才 1 万份;北京自体库存量为 12 万,是公共库的(6 倍);广东于 2012 年拥有13 万自体库存量时 ,公共库仅近 1 万,自体库是公库的 12 倍。

各地最新数据不同,就北京而言,2016 年北京脐血库首席执行官邓钺在接受《新京报》采访时透露,北京自体库储存量达到 20 万份,临床上用于自身及亲属的有 15 例(0.0075%)。而公共库捐献储存量为 2 万多份,应用 700 多例(3.5%)。

如上数据展示,4 年间,北京脐血库自体库扩充了 8 万,公库近乎停滞不前。但公共库捐献脐带血被用于治病救人的机会,比自体储存的脐带血高了 460 多倍。

按每例 2 万元算,仅北京,脐带血自存就是 40 亿元的生意。在全国范围内 7 家脐血库合计,则超过百亿元。

「企业总不会赔本赚吆喝」,一位内部人士如是评价。

语焉不详的现实

「指南并不适应于我国国情,就拿使用脐带血这一条而言,就不一样」,一位不愿意透露姓名的医生告诉我,即使美国儿科协会、美国妇产科协会从医生/工作人员接触产妇起,每一步都有建议,但「都不接地气」。

Nature 文献综述记录,每单位用于造血干细胞移植的脐带血使用费用为 2.5~4 万美元(保险公司支付给脐血库),对大部分公库而言,这是日常运营开销的成本。

医生在与产妇接触时,必须澄清与脐血库的利益关系,公平规范地向产妇解释「捐献」与「自体储存」的优缺利弊。

但在中国,耗损成本一直在,却未有此类价格的信息公布。曾在妇产医院工作的网络红人田吉顺,人称「田太医」,在三年前因机缘接触到脐带血,当时国内鲜有这方面的科普资料。

在他的描述中,脐血库会与相关医院签订委托采集等协议,然后有工作人员穿白色制服在现场给孕产妇进行讲解。

而脐带血在出库使用时,偶会有家境贫寒的患者,在符合各方条件的情况下,脐血库多少会给予使用费的适合当减免。

除此之外,有时脐血库为了科普宣传等业务需要,会与医院签订委托采集的协议,工作人员身着白色服装,与护士/助产士沟通具体事宜。

「自救」

处于「灰色」地带的脐带血,好则一团和气,坏则人船顷覆。

各路语焉不详的规则背后,是企业随时被倾覆的利益,为了兼顾化解「商业利益」与「生命利益」的冲突,脐血库开始「自救」。

以上海为例,上海脐血库首创了「存捐互利」的存储方案,即储户自愿将自存样本的检测信息纳入到公共库,以提供对公众的配型检索服务,让患者有更多资源可以选择。

一旦配型成功,征得储户同意后,即可进行临床移植的脐带血储存方式。

准妈妈准爸爸们可结合自己家庭的实际需求和经济实力来选择合适的存储方案。

私库并非中国独创,国际上也出现过「公私混合」的脐血库,但同样是因为私库的知情同意限制了更多患者获取配型信息而被诟病,上海模式或许具备操作价值,但「公」与「私」问题不清,公益性与商业利益矛盾不明,任何的表态与举措都难以令人百分之百信服。

你会如何选择?

免费捐赠,让脐带血造福更多需要干细胞移植治疗的患者;或者自愿付费,存一份回报率极低的保险——这是每个人自己的选择。

但是,脐带血不应该被作为利用信息不对称来敛财的手段。

你会如何选择?


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