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尿毒症患者亲人的叙述:外地患者在上海就医都要经历哪些?(上)

发布时间:2018-03-01   来源:三甲医院网  
前一阵《流感下的北京中年》刷爆了朋友圈,作者客观地描述了自己的岳父从感冒到重症肺炎一个月去世的经历,引发了很大的关注。

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小编在1月份的这段时间因为亲人生病,也是一直在往医院跑,有些事情颇有共鸣,也有一些自己的思考,在此记录下来,希望能够一起探讨。

由于那段时间没有写日记,有些时间点有些模糊还请见谅。

1月5日 诊断

元旦刚过没几天,我如往常一般在上班,表弟突然给我打电话,欲言又止。我再三询问,他告诉我说表姐诊断出尿毒症,我当时没忍住哭。

第一反应 死亡

虽然平时工作也会涉及到很多疾病的科普,多少有一些了解,但听到“尿毒症”三个字的时候第一反应还是跟“死亡”关联了起来。

第二反应 误诊

等缓了一会,我跟表弟说会不会是误诊,毕竟这种事情也很多。我元旦刚跟表姐一起回的家,她并没有什么特别的不适,才几天就诊断出尿毒症?怎么可能呢?

关于尿毒症

查看资料,尿毒症并不是一种独立的疾病,它是各种肾病终末期肾功能衰竭而导致的一系列症状的总称。并且,尿毒症并不总是跟死亡挂钩,肾衰竭以后可以靠腹透、血透以及换肾来延长生命,病人也可能拥有比较高的生活质量。

因为人有一个肾的时候也能够正常工作,所以很多肾衰竭的患者早期没有什么明显的症状,也被称为是“隐匿的杀手”,等发现有症状去检查的时候往往到了晚期,甚至到了尿毒症期。

事后回想,姐姐说的一些不适其实是符合尿毒症的症状的,只是当时没有引起重视。

1、月经不调。

她一直有月经不规律的状况,每两个月来一次,一次时间是正常的两倍,她还开玩笑说过她这频率对她自己来说倒是规律的很。

后来去医院做相关检查,并没有查出什么疾病,于是只是开了一些药进行调理。所以小编并不能确定她这个症状和尿毒症是否有所关联。

2、总是困倦、乏力。

在小编的印象里,表姐总是很贪睡,起床了也是一副睡不醒的样子,家人也都习以为常,觉得她只是有些慵懒。

3、皮肤瘙痒。

2017年5月份左右,表姐研究生将毕业,打算在上海找工作的,在我那小住了一阵。我有注意她常常挠痒,因她以前有过一些皮肤癣的情况,只当是有些复发,没太放在心上。

尿毒症会引起人体的钙磷代谢紊乱,会引起皮肤瘙痒的症状,现在回想起来都是可以早发现病症的机会,颇多后悔遗憾。

4、口腔异味。

元旦回家之前跟姐姐有过一次通话,她有提起最近一些异常,嘴里总是莫名其妙地发甜,犯恶心。

5、水肿。

水肿是促使她去医院做检查的缘由。元旦后她回到厦门上班,却发现平时穿的鞋子已经穿不进去了,便去医院做了检查。

后来跟她聊起当时的状况,她说自己也是很懵逼的,就只是水肿而已啊,怎么就尿毒症了呢,这是她描述的当时的心情。

1月5日晚上姐姐从厦门到上海,打算在上海接受治疗。一方面,家里离上海比较近,家人可以方便过来照顾,厦门离家太远,一个人在外,又是比较严重的病,家人不放心,赶过去工程又有些“浩大”。另一方面,上海的医疗水平比较高,家人希望她能得到好一点的治疗。

当晚联系到一家民营医院想去先确诊一下,大家还抱着误诊的期待,希望是虚惊一场。因为事情比较仓促,公立医院网上挂号都已经挂完了,怕白跑一趟,所以打算先去民营医院看一下。

我在“三甲医院网”工作,所以本身就比较信任一些三甲医院,加上民营医院总是爆出一些负面的新闻,对民营医院的好感度比较低。但是由于不能保证挂到号,家人心情急迫,去一家医院总比待在家里干等好,所以对他们联系的民营医院并没有表示异议。

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1月6日 就医

早上打算跟他们一起去那家民营医院,后来他们说还是决定去公立的医院,感觉会可靠一些,最后决定去瑞金医院

不管是从“三甲搜”上查到的上海的肾脏病治疗专业权威来看,还是老百姓们口口相传的治疗这个病比较好的医院,都显示瑞金医院在上海地区属于名列前茅的。

我赶到的时候已经9点,他们已经检查完毕了。检查结果并没有“虚惊一场”的喜悦,确诊了,一个肾已经坏死没有功能,另一个肾开始衰竭,我过去的时候气氛有些低迷。

听说是昨天夜里决定去瑞金的,所以早上四五点的时候就拜托在上海工作的小姨夫去排队挂号,他们随后过去。

这是我知道姐姐得病一来第一次见到她,第一次跟她说话。前面询问情况的时候都是通过旁人的,一方面不知道她的情绪状态,不知道哪些话会刺激到她当下比较敏感脆弱的神经;另一方面,家里亲戚朋友多,一知道消息他们电话肯定是接的忙不过来,我也帮不上什么忙就不要再添乱了。

姐姐看到我第一眼是笑的,也不知道是不是强挤出来的,跟我昨晚做的梦一样,我梦到见到她的时候她笑着跟我说,“哎呀没什么事的看把你们都紧张的,没事没事。”现实的情况倒是有几分相似,姐姐还开玩笑说她一个病人现在还要反过来安慰我们这些人,真是头疼。

眼前还有一个问题是,要消除她目前水肿的症状已经后续的治疗,除了吃药那就是要透析了,可是透析需要住院,没有床位了,要么等,要么换一家医院。因为姐姐的医保是在厦门的,办理异地就医只能指定一家医院,她托同事去办了瑞金医院的,所以换医院似乎也有些麻烦,而且就算换了医院就诊,上海这地方的三甲医院也未必有床位。

中国就医似乎有一个“潜规则”,真的遇上了麻烦事那就是要托关系,这种情形下就是大家把所有人脉关系拿出来的时候了。我在一家医学类网站工作,同事有认识一些主任医生,所以第一反应就是想让他们帮忙问一下是否能够联系到瑞金医院的床位,后来反馈的结果是医院的床位确实是满了。

一家人犹豫是否要回老家启东或者到南通治疗,我建议他们在上海这边就医。一方面启东没有三甲医院,医疗水平不太放心,如果到南通治疗的话离家远近和上海也差不多,一来不能保证马上有床位,二来上海医疗水平总体上还是比南通要高的。

虽然国家推行分级诊疗,但是对患者来说,总是希望能够得到最好的治疗,这大概也是大医院“排队两小时,看病五分钟”状况出现的原因之一。

后来老家的亲戚帮忙联系上了上海A医院的一个医生,医生又联系上肾内科的主任,最后说是周一(1月8日)可以办理住院。比起在瑞金医院遥遥无期的等待,一家人最后决定的是周一去A医院办理住院。虽然不是排名第一的医院,但好歹是家三甲医院,在肾脏病的治疗方面在上海也算排的上名的了。

接着就是住宿的问题,在这种时候对于大姨他们一家来说能不多花一分钱就绝对不会多花了。如果当天回家隔天再来对病人来说未免有些折腾,不回家去宾馆花销又有些大,所以我提议住我租的房子那边,虽然地方比较小,但能凑合。

5日晚上他们到上海是就近在亲戚的亲戚家借住的,总感觉叨扰了人家心里有点过意不去。姐姐听我这提议没有推辞,我们是从小一起长大的,她也耿直,说是在我那住不会太拘束,于是就决定先住我那。大姨夫和大姐姐大姐夫先回家,由于出门比较仓促,先回去安置一下家里的事务,再带一些必要的材料和生活用品过来。

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1月7日 住院前

姐姐到我家以后就歇着,确实感觉她虚弱了很多,由于四肢浮肿的很厉害,所以站不了多久,大部分时候都是坐着或者躺着,在家吃一些医院配的利尿的药物等等以期状况不会恶化。

那天我上班回到家的时候大姨做了菜,一大家子7个人围了一桌,大家也不提姐姐生病住院的事,就是闲话家常,倒也有些其乐融融的错觉。没想到我那里那么小的地方还能容下那么多人。

晚上大姐姐和姐夫回姐夫公司那边住,剩下五个人,我本来打算住朋友那边,给他们多腾一些空间,我说要走的时候大姨她们眼神示意我留下来陪陪姐姐。

我和姐姐睡的床,他们三个人一起打得地铺。姐姐跟我都爱看网综《奇葩说》,她说想看那期“亲人得了绝症该鼓励她撑下去吗?”然后小声跟我说白天找不到耳机,又怕爸妈听见了伤心就一直没敢看。我找了副耳机跟她一起看,嘉宾说的话在那种时刻句句都能戳心,关了灯我们两个人一直在哭。

她确实没有表面上看上去的那么云淡风轻,把压力跟惊惶都埋在了心底,想让那些“大人们”别太慌张。而“大人们”又何尝不了解她的心思,细心捕捉她心里一点点微妙的变化。

她在厦门得到诊断的时候,不敢打电话给她爸妈,怕他们年纪大了扛不住。可是她自己一人在外,似乎也扛不住那么大的事件,必须找一个出口,所以她第一个打的电话是给她姐姐。

后来聊起来,她说在厦门诊断出得这个病到在那边住院她都没有哭,只是感觉有些恍惚,但是在听到她姐姐的声音的时候一下子没忍住,家人在这种时刻能让人脱去所有强打起来的坚强。

我似乎能想象她一人在外的惊惶与无助,一个人住院,办手续,吃药,挂水,一个人坐飞机回来。她在我心里一直是一个躲在象牙塔里的孩子,所有家里的琐事都是大姨和大姐姐一路往前的,她似乎总是不谙世事,不懂人情,但事实上她比我想象的要细心、坚强和勇敢。

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1月8日 住院

她们跟医生约好了下午两点,我们一行8个人早早在医院等候,阵势颇有些大。医生看到我们那么多人去有些惊讶,嘱咐了一下下次不要再来那么多人了,医院怕交叉感染什么的,我们连连应允。

接下来医生大概了解了一下状况,安排住院。

期间,医生有询问姐姐之前是否做过体检,姐姐表示有过入职体检还有学校的一些体检项目,但是没有涉及到肌酐这个项目。

血肌酐是衡量肾功能的,正常水平大概是几十,而姐姐那时候检测出来的结果已经近1000了,远远超过了正常水平。如果近期有相关检查结果,并且肌酐水平都是正常的话则她肾衰竭可能是急性的,而急性的肾衰竭只要排除了造成肾衰竭的原因,那么肾衰是可逆的,也就是说她的另一个肾功能是可能恢复的。而如果是慢性的,那么她肾功能是不能恢复了,也就只能进行透析或者换肾了。

很可惜,之前没有相关检查。

由于之前没有相关检查结果,从拍的片子已经她肾衰竭的状况来看,医生判断是慢性的可能性居多,需要住院观察诊断。

接下来就是办理住院,医院的规定不允许有超过两位家属探望,晚上不能超过一个人陪夜,所以下午的时候我们一群人办手续的办手续,其他人时不时会被赶到走廊里。

等一切都办妥,姐姐叫我们都先回去好好休息,她在医院有人照护,自己还都能自理,等以后可能动手术什么的必须要有人留着的时候再在医院住,毕竟可能是一场长期战。

我们一行人都各自回去,大姨叫大姨夫快去工作了,反正这边都已经安顿好了,当务之急就是赚后续的医疗费了。

我听到这句话的时候很不是滋味的,大姨大姨夫近60岁的人,辛辛苦苦了大半辈子,攒了一点钱本来可以养老了,可是女儿一生病,别说养老了,可能连姐姐治疗费用的一半都不够。

想到《流感下的北京中年》文章中作者提及的,在后续治疗中是打算跟妻子商量卖房的,大概可以窥见一些当今医疗的一些状况。文中作者能够在北京买房那么其收入水平应该是比较可观的,算是中产阶级了,但就是这样收入水平的家庭因为就医需要走到卖房这种地步,很多收入水平不及他们的人又该如何呢?就算收入水平参差在患病的时候求生的欲望也应该是参差的吗?

来自卫生部的数据显示,我国每年有100万人需要进行肾脏移植,加上肝功能衰竭、心功能衰竭、肺功能衰竭患者,总计150万人。医学上来看,在这150万患者中,约有30万人具备器官移植的指征,而这30万人中,有人出于经济原因,有人出于医疗条件原因,也无法选择器官移植,我国每年等待器官移植者实际人数为两万多人。

因病致贫的现象真实存在,而有很多人因为经济的原因只能放弃治疗,不知道这是不是一种悲哀。

姐姐刚开始工作,所幸有了医保,可由于是外地的,办理异地就医手续颇复杂,虽说国家一直在推行异地就医直接结算政策,但真的要做到各大医院互联互通还需要一些时间。关于手续具体我不是太了解,只知道他们这次住院的费用是全自费的,医保好像还不能用。

医保现阶段还有一些局限,其覆盖面也有待拓宽,消除因病致贫、因病返贫确实任重而道远。而我们自己可以做的,大概就是定期体检,早点发现疾病,以及在经济允许的状况下买一些商业保险了。

回去的时候我们一路上很沉默,在地铁快要坐到底站的时候,大姨忽然在地铁上失声哭了起来。从我见到她到现在,她没有这么失态过,连上从小的印象,她都没有这样过。大概是只有这一刻姐姐不在她身边了,她终于可以释放一下她压抑的情绪,毕竟在病人面前,大家都在粉饰太平。

我们几个人劝,大概听懂点着她内心悲痛的那把火在哪,只因为医生的一句“可惜了”。大姨普通话不好,我们跟医生沟通的时候她在一旁,医生说姐姐没有早期的检查报告,不能及时判断急性还是慢性,可惜了。大姨以为医生说的是这么年轻的姑娘就得了这个病,可惜了,她就越想越难过。

或许在这种时刻,医生的一句话,对患者以及患者的家属都极其重要。

我们在一旁给她解释医生的意思,可是她有太多的情绪要释放,责怪自己没照顾好姐姐,又心疼姐姐生病受的苦,还担心姐姐以后的人生该怎么办。大姨有很多慢病,折腾不起,舅妈也不放心她,就在上海继续陪着她。半夜的时候大姨还睡不着,一个人在那抽泣,过了一会又问我什么时候能去做配对,恨不得马上把姐姐坏死的肾掏出来把自己的给安上去,父母的心情大抵都是这样。

(未完待续)


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